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■ ＜「見た目」問題＞就職や仕事で感じる偏見、どう克服2017. 8. 9毎日新聞
　先天的または後天的な病気による「見た目」の症状のため、いじめや不当な差別を受ける人たちがいる。そうした「見た目問題」を抱える当事者たちの中には、手術でも症状を治せない人も多く、学校や社会で多くの困難に突き当たる。就職や仕事の際に感じる偏見はひときわ強い。

　◇職場体験で評価され　網膜芽細胞腫　泉川一樹さん
　泉川一樹さん（２６）＝東京都＝は、２歳の時に「網膜芽細胞腫」と診断された。手術で左目と左まぶたを摘出し、痕は別の部分の皮膚でふさいだ。
　小さい頃からスポーツに打ち込んだ。中学校で取り組んだ野球では、球が見やすいよう左打ちにした。「その目、どうしたん？」「さっき転んで落とした」。初対面で尋ねられても、軽口で返すほど割り切っていた。
　兵庫県の中高一貫校から京都大に入学。アイスホッケーを始め、副主将になった。「物心ついた時から左目はなかった。失ったという感覚はない。でも、何かが欠けているという感覚はあった」。勉強やスポーツを人一倍頑張ることで、「欠けていること」を乗り越えようとしていたのかもしれない。
　大学在学中の２０１３年に始めた就職活動では、採用担当者からまじまじと顔を見られ、症状を事細かに聞かれた。「障害者枠じゃないの？」「営業は絶対に無理でしょう」。ある担当者からは、目について「変なことを聞いてごめん」と平謝りされた。
　「見た目は関係ないんじゃない？」。面接がうまくいかないと友人に告げると、こう返された。でも、同じ能力なら見た目が「普通」の人を採用するのではないか−−。「見た目は関係がない」とは思えなかった。
　「自分は面接に向いてへん」。長くてせいぜい１時間の面接では、自分の実力を見てもらえない−−。就職活動に見切りをつけ、１４年春に大学院に進んだ。大学院修了を見据えた就職活動では、インターン（職場体験）中心に切り替えた。体験中の仕事ぶりを１カ月間ほどじっくり見てもらった上で採用面接に臨み、現在勤務する会社の内定を得た。
　理不尽な社会の現実を知っても、ひょうひょうと振り返る表情に悲壮感はない。「左目がないことも含めて自分のキャラ。だから、自分の中で消化していくしかない」

　◇網膜芽細胞腫（もうまくがさいぼうしゅ）

　網膜に発生する悪性腫瘍。乳幼児に多く、約１万５０００人に１人の割合で発症する。眼球摘出や放射線治療で対処する。全盲のピアニスト・梯剛之（かけはしたけし）さんが幼い頃にかかったことでも知られる。

　◇カツラでおしゃれ満喫　全身型円形脱毛症　武田信子さん
　武田信子さん（４２）＝東京都＝は、１９歳の時に「全身型円形脱毛症」を発症し、約１年で体中の毛を失った。
　人前で話したり歌ったりするのが好きで、高校卒業後にバスガイドになった。「ガイドさん、かわいい。一緒に写真撮って」と乗客にお願いされたこともある。「向いている仕事」だと思えた。しかし、突然、頭に１０円玉大のハゲができ、二つ、三つと増え始めた。
　最初は、毛のない部分に黒い粉をかけたり、髪の毛の結い方を工夫して覆ったりしていた。だが、徐々に隠すことも難しくなり、カツラを使うことにした。「毛のない自分を認めなければならない敗北感と、他人にからかわれるという恐怖心」の中で、苦渋の判断をした。カツラのことを知った同僚から「みっともない姿で仕事するな」と言われたこともあり、自分や仕事への自信も失っていった。
　そんな中、同じ症状の当事者が集う「円形脱毛症を考える会」の活動を知り、参加してみた。会には、カツラをファッションにして楽しむ人がいれば、温泉に入る時やジェットコースターに乗る際のコツを教えてくれる人もいた。「私は人生を楽しめないと思ってきたが、諦めなくていいと思えた」。治療ではなく、ファッションとしてカツラを買い替えるようにした。「治らなくても、人ときちんとコミュニケーションをするために必要なものにお金をかけよう」と考えた。
　バスガイドの仕事は、一度退職してもアルバイトとして復帰できる資格を得られる丸６年まで勤め、辞めた。現在は派遣社員として働きながら、「考える会」の４代目会長を務める。会で知り合った男性と結婚し、今は１児の母だ。
　「自分の子どもが大人になる頃には、外出先でカツラを取ることに抵抗感がない世の中になっていてほしい。だから今は、自分が顔を出して、こういう病気があることを社会に伝えたい」【石山絵歩】

　◇全身型円形脱毛症

　頭部に硬貨大の脱毛症状が現れる「円形脱毛症」が全身に及び、体中の毛が抜け落ちる症状。免疫細胞が毛根を敵とみなして攻撃することで起こるとされ、原因や完治療法は解明されていない。

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　「見た目問題」の解決や社会への認知を目指して活動しているＮＰＯ法人「マイフェイス・マイスタイル」（東京都墨田区）は、患者会などの情報を提供したり、カウンセラーを紹介したりしている。問い合わせは、ホームページ（http://mfms.jp/)の「お問い合わせ」フォームへ。