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■ ポルフィリン症：難病指定へ厚労省に初の請願　運動の中核、境港の兄弟ら訪問

2009.11.18毎日新聞

日光に当たると症状が悪化する「ポルフィリン症」の難病指定を厚生労働省に求める署名が全国で約４１万人分集まり、境港市の患者の池谷鉄兵さん（２２）、栄治さん（１９）兄弟ら患者と家族が厚労省を訪れて長浜博行副厚労相に手渡した。同省への請願活動は初めてという。 　署名は患者と家族でつくる「さくら友の会」（東京）が呼びかけ、境港市の「兄弟を応援する会」（堀冨美会長）も昨年１１月から取り組んだ。同市役所、県西部医師会なども協力。池谷兄弟が活動の先頭に立ち、応援する会が集めた署名は３２万人分に上り、運動の中核を担ったという。 　請願には堀会長や「さくら友の会」役員ら１５人が参加。兄弟は普段かぶる日光よけフードを持参し、生活が制限され、医療費がかさむことなど病気の苦しさを訴えた。 　ポルフィリン症は紫外線で皮膚炎を起こし、肝臓障害などにつながる病気で、悪化すると死亡するケースもある。日焼けと誤解されやすく、治療法は確立されていないという。 　堀会長は「闘病中の患者さんが署名集めするのは困難。私たちの活動が貢献できてよかったと感じた。副大臣もよく話を聴いてくれたが、活動は続ける必要がある」と話している。